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2 Registro de Personas con Enfermedades Neuromusulares Es gratis, es rápido y es fundamental Quién puede anotarse? Toda persona con una Enfermedad Neuromuscular (ENM), es de carácter VOLUNTARIO sólo se anota quien lo desee y puede darse de baja cuando lo desee. En el caso de ser menor de edad, la información será suministrada por sus padres o tutores. Quién tiene acceso a la información? Es CONFIDENCIAL, sólo tiene acceso a la información el titular y el administrador del registro con fines estadísticos. Para qué debería anotarme? Es una forma rápida y directa de llegar desde ADM a las personas con una ENM. Para que sepamos cuántos somos, dónde vivimos y qué nivel de diagnóstico tenemos. Para brindarles información sobre avances en las distintas patologías. Para identificar aspectos regionales a ser mejorados. Para viabilizar políticas públicas que mejoren la atención. Para brindar información a las familias sobre nuevos ensayos en las distintas enfermedades. La información permitirá favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos para ENM. Colaborá con tu granito de arena. Anotate en el registro! ES VOLUNTARIO ES CONFIDENCIAL w w w. a d m. o r g. a r Adm

3 Indice Editorial 4 Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM) Nº21 - Noviembre Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As. Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Eventos Medicina Caminata por el Día Mundial de Concientización Duchenne 6 Las Enfermedades Neuromusculares Enfermedades Raras? Qué pasó? 14 Directoras: Lic. Cecilia García Rizzo (Edición) María Fernanda Merluccio (Diseño Gráfico) Colaboran en esta edición: Celeste Altamira Santiago Ordoñez Equipo Mostrarte Dr. Marcelo Luis Ponte Encuentros Muestra anual de ADM en Buenos Aires MostrArte 8va edición 21 Salud Enfermedades Neuromusculares Situación actual y rol del Estado 26 Registro de propiedad Nº Impreso en: Proyecto productivo I&D Bunge El Palomar Buenos Aires Tirada: 1000 ejemplares Musicoterapia Musicoterapia minimalista 31 Noticias y Eventos 32 La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 3

4 Editorial Esta es mi primera editorial como Presidente de ADM y quiero entonces aprovechar el espacio que me ofrece nuestra revista para compartir con ustedes algunas reflexiones. Es un gran compromiso asumir la presidencia y, a la vez, un gran desafío; pero también significa una inmensa alegría que me hayan elegido para estar al frente de ADM durante el próximo período. Todo lo mejor de mí estará puesto en esta nueva tarea. Venimos de cinco años de una gestión formidable. De la mano de Adriana y del resto de los integrantes de la Comisión Directiva, se alcanzaron logros significativos, consolidando a nuestra Asociación tanto en el plano institucional como a través de los distintos programas de trabajo que se llevaron a cabo. Estos logros no se podrían haber alcanzado sin el apoyo de nuestros Sponsors - institucionales y personales- que confiaron y siguen confiando en nosotros. Gracias a ellos el accionar de ADM es posible. El camino en esta nueva etapa, por suerte, está muy claro: seguir en la ruta trazada por la anterior conducción, cambiando e innovando en lo que sea necesario, de forma tal de cumplir con nuestra Misión, con la mayor eficacia y eficiencia posible. Los desafíos que nos esperan son muchos. En el plano externo enfrentamos un contexto económico y social muy negativo el que, inevitablemente, impacta sobre nuestra comunidad, y va a significar pensar y elaborar nuevas respuestas. En el plano interno, el crecimiento en el accionar y en los alcances de la tarea que desarrolla ADM hace necesario implementar nuevos esquemas organizativos y desarrollar capacidades operativas acordes. En todo lo que hagamos nunca tenemos que perder el foco, nuestra razón de ser, que es trabajar por el bienestar de las personas afectadas con enfermedades neuromusculares. Y esto significa, en primer lugar, identificarlas, saber en dónde están, para luego conocer cuáles son sus necesidades y poder así brindarles, dentro del marco de nuestra tarea institucional, las mejores soluciones. 4

5 Cada uno de los miembros de nuestra Comunidad está invitado a sumarse a nuestro equipo de trabajo. Sepan que todos, además de bienvenidos, son necesarios, porque la tarea que nos proponemos necesita de muchos. No quiero de dejar de mencionar el Día Internacional de las Enfermedades Neuromusculares, que tuvo lugar el pasado 15 de Noviembre. De alguna manera este día sintetiza y pone de manifiesto un objetivo permanente en nuestra Asociación que es visibilizar y difundir estas enfermedades, promoviendo su diagnóstico temprano y sensibilizando a la Comunidad en general y a las autoridades en particular, para el desarrollo de mejoras en las capacidades asistenciales. Este año bajo el lema #De la Mano, se buscó potenciar, a través de una campaña de fotos, que se realizó en forma conjunta con ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), el compromiso solidario de toda nuestra comunidad. Quiero también agradecer muy especialmente al equipo de la revista y a sus colaboradores. Su trabajo y dedicación hacen posible que Seguir Andando haya tenido continuidad editorial desde el año 2010 y se haya consolidado, adquiriendo una fisonomía e identidad propia como órgano de difusión de ADM. Finalmente, con mis mejores deseos para el nuevo año, me despido con esta hermosa bendición irlandesa. Que el camino salga a tu encuentro. Que el viento siempre esté detrás de ti y la lluvia caiga suave sobre tus campos. Y hasta que nos volvamos a encontrar, que Dios te sostenga suavemente en la palma de su mano. Que vivas por el tiempo que tú quieras, y que siempre quieras vivir plenamente. Santiago Ordoñez Presidente ADM 5

6 Eventos Caminata por el Día Mundial de Concientización Duchenne Una vez mas caminamos juntos Como cada 7 de septiembre, este año 2016 realizamos la "Caminata Saludable por el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Duchenne. La mayoría de las personas que leen esta revista tienen conocimiento de qué trata esta enfermedad, sino, en la web de ADM ( existe información brindada por médicos especialistas. Una pregunta que frecuentemente me hacen es: por qué se eligió a nivel mundial el día 7/9? y la respuesta es simple: porque 79 son los exones (partes) del gen de la distrofina, proteína faltante en los músculos de las personas afectadas por este tipo de distrofia muscular. Muchos de los que concurrieron este año a la caminata expresaron (y coincido en esto) que la caminata fue un momento de gran alegría, de unión, de información, de visualización, y de apoyo. Por todo esto es que podemos decir que hemos logrado el objetivo de la CONCIENTIZACION. GRACIAS a todos por su presencia: profesionales de la salud, actores, medios de comunicación y a muuuucha otra gente (personas afectadas, familiares, amigos, compañeros de trabajo, colegio, vecinos, etc.) que son nuestros pilares diarios y forman parte de la mejor calidad de vida que podemos brindar GRACIAS por estar! 6

7 A veces también me preguntan, por qué una caminata como acto de visualización de ese día? Más allá de otros actos que podamos hacer como la suelta de globos rojos o el acercar información a las escuelas, elegimos realizarla por un importante motivo: CAMINAR... tiene su significado literal que si lo buscamos en el diccionario es "ir a pie a un sitio", "seguir las cosas su curso". CAMINATA: "recorrido largo a pie". CAMINO: "medio para hacer algo o conseguir algo"... Creo que todos estas definiciones están relacionados con el significado subjetivo que cada uno de nosotros le podemos dar a caminar y, vinculados entre sí formamos esta gran comunidad DUCHENNE, extensible a todas las enfermedades neuromusculares. 7

8 CAMINAR JUNTOS: es saber que no estamos solos, que luchamos todos los días, saber que somos muchas las personas que trabajamos para ayudar a los demás, ya no sólo a nuestros hijos o parientes con quienes nos une un inmenso afecto, sino por el otro y por qué no por nosotros mismos. CAMINAR ES SALUDABLE, ES ESTAR VIVO, ES MANTENER LA ESPERANZA, ES UN GRAN ACTO DE AMOR NUNCA DEJEMOS DE CAMINAR! Te amo hijo!! Celeste Altamira (Miembro de ADM - Profad y mamá de Aldo Jurgeit). 8

9 Celebrando todos juntos el Día Mundial de Concientización Duchenne Caminata Rosedal de Palermo 11 septiembre Este año hemos elegido el domingo 11/9/16 para caminar por el Rosedal de Palermo, junto a familias, amigos y especialistas en el campo de la salud. Dicho evento se realizó bajo el lema MÁS TEMPRANO MEJOR con el fin de promover la importancia del diagnóstico temprano, y asimismo, dar a conocer las importantes acciones que realiza la ADM y juntar fondos para solventar el financiamiento de las mismas. El Dr. Alberto Dubrovsky estuvo presente brindando sus conocimientos y apoyo junto a la Dra. Lilia Mesa y el Lic. José Corderi. Nos acompañaron, también, la Dra. Florencia Giliberto (bióloga molecular), entre otras personalidades médicas. A su vez, tuvimos el orgullo de recibir la participación de científicos especialistas en esta patología como la Dra. ELLEN WELCH y de un Directivo del Laboratorio PTC Therapeutics, ya que días anteriores se había llevado adelante en esta ciudad el 1 º Simposio de la Sociedad Latinoamericana de Enfermedades Neuromusculares. Además, logramos, a través del Dr. Dubrovsky, entablar una comunicación y lograr el saludo del científico ERIC HOFMAN, quien descubrió la causa de la Distrofia Muscular de Duchenne: la falta de distrofina en los músculos. Lamentablemente, por un problema de último momento no pudo viajar al congreso y estar junto a nosotros compartiendo tan hermosa mañana. El evento fue un éxito, muchos voluntarios registraron la presencia de más de 400 asistentes y les brindaron información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y la labor de ADM. Agradecemos a todos estos colaboradores y voluntarios que hicieron posible esta caminata: a los que nos apoyaron con sponsoreo y premios para rifar, y aquellos que estuvieron el lugar ayudando con diferentes tareas. Todos ellos CON ENTUSIASMO, ALEGRIA, ESFUERZO Y DEDICACIÓN SE SUMARON UNA VEZ MAS A ESTE LINDO PROYECTO!!!! Eleonora Kaiser (Miembro de ADM - Profad y mamá de Baltazar Petrolo). 21 9

10 Declaración de Interés del Senado de la Nación Argentina III Edición del Día Mundial de Concientización Duchenne y 1º Simposio de Enfermedades Neuromusculares Una distinción y reconocimiento que nos hace seguir adelante. El Senado de la Nación DECLARA: De interés de este Honorable Cuerpo la III Edición del Día de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne organizado por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), y el primer Simposio Latinoamericano de Enfermedades Neuromusculares organizado por SOLANE (Sociedad Latinoamericana de Enfermedades Neuromusculares), que tuvieron lugar en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires durante el mes de septiembre de

11 Concientización Duchenne en Argentina y el mundo De a poco cada año se va sumando más gente en el Día Mundial de Concientización Duchenne. No sólo en Buenos Aires se hizo la Caminata, en Santa Fe, Salta, Jujuy y Mar del Plata, entre otros, también se sumaron a participar. Caminatas, charlas y encuentros fueron una forma de concientizar y unirse en este día tan especial. Suelta de Globos y Caminata en Salta Jornada de Concientización en Jujuy Caminata en Mar del Plata 21 11

12 Caminata en Arrufo, Santa Fe En todo el mundo, el globo rojo, representativo de este día, se hizo ver en varios lugares fomentando la concientización y unión. Nuevamente el Papa Francisco nos dio su apoyo y hasta se sacó una selfie con nuestros amigos de Parent Project de Roma, Italia. Vaticano Brasil Nueva Zelanda Holanda Portugal 12

13 Y como siempre en las redes sociales también se sumaron a la campaña, esta vez con el lema del Diagnóstico temprano, MAS TEMPRANOS MEJOR y el tradicional YO ME SUMO. Así fueron llegando las imágenes para compartir. Este año contamos con el apoyo del Ministerio de Educación haciéndose más extensivo a todo el país. Entre todos los que participaron y enviaron sus fotos nos encontramos con personalidades muy queridas para el público argentino como los hermanos Weimbaum de MDQ y la Mole Moli. Gracias a todos por estar y participar!! Yo me Sumo

14 Medicina Las Enfermedades Neuromusculares Enfermedades Raras? Qué pasó? Veamos estos números: 780 enfermedades, 417 genes diferentes, 416 proteínas distintas, 76 locus mapeados (sitios individualizados en el ADN) en los que residen genes aun no descubiertos. Estos datos surgen de la última versión (2016) de la tabla genérica de Enfermedades Neuromusculares (ENM) de origen genético. Mientras escribimos esto seguramente ya estos números requieran de actualización. Qué ha pasado en estas décadas que pasamos de un puñado de patologías en esta área de la Neurología a estos impresionantes números? Es que hay más enfermedades que antes? El sentido común nos dice que no pero de algún modo es así. Lo que sucede es que ahora sabemos que en muchos casos en los que pensábamos era una sola enfermedad en realidad se ocultaban dentro de ella docenas de entidades diferentes. Se define como enfermedad rara o poco frecuente a aquella que afecta a menos de una cada 2000 personas. De tal modo que tomadas individualmente, una enorme cantidad de ENM son efectivamente raras o poco frecuentes pero las ENM en su conjunto y más aún si sumamos a aquellas de tipo adquirido sobrepasan esa definición. Qué ha cambiado?: que ahora conocemos los genes, las mutaciones y las proteínas involucradas en muchas de las ENM que antes solo creíamos conocer por su aspecto clínico. Ahora sabemos que, detrás de la forma clínica que las hace similares entre sí, se ocultan en realidad muchas y distintas patologías. Esto no solo cambia en muchos casos el nombre con el que solíamos identificarlas sino que tiene enorme impacto en los modos que tenemos de mirarlas y diagnosticarlas. Manejamos ahora los diagnósticos basados en nuevas clasificaciones y debemos incorporar nuevas herramientas diagnósticas y exámenes inexistentes hace solo unos pocos años atrás. 14

15 Es así que, a la luz de los nuevos conocimientos científicos, en muchos casos debemos reevaluar los casos, replantear los estudios a efectuar para re-clasificar y actualizar los diagnósticos. Esta nueva comprensión de las ENM también brinda la oportunidad a la ciencia de entenderlas y poder empezar a plantear nuevos tratamientos. En los últimos años una gran cantidad de drogas y compuestos se encuentran en etapa de investigación para el tratamiento de un importante número de ENM, aún de aquellas menos frecuentes. Todos sabemos que el convivir con afecciones crónicas como éstas genera en el paciente y la familia cierto tipo de habituación y también la frustración de no contar con un tratamiento curativo. Las consecuencias suelen ser el abandono de los controles médicos de los especialistas y con ello la pérdida de contactos y posibilidades de acceder a un diagnóstico y a eventuales nuevas terapéuticas si las hubiere. ADM brinda un puente de comunicación con la comunidad de pacientes a través de las actividades anuales que desarrolla y en particular con el Registro de ENM. No desaproveche la oportunidad. Dr. Alberto L. Dubrovsky Profesor Titular de Neurociencias Universidad Favaloro Profesor Adjunto de Neurología Universidad de Bs As Director del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en: Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís Buenos Aires Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares 2º jueves de cada mes de 19:30 a 21:30 hs. Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares 1º viernes de cada mes de 19:30 a 21:30 hs. Tel:

16 Qué son las Enfermedades Neuromusculares? Son Enfermedades Neurológicas que producen pérdida de la fuerza muscular. En su mayoría son de origen genético y afectan tanto a niños como adultos, produciendo debilidad muscular y pérdida de volumen en los músculos (atrofia). Frecuentemente no son diagnosticadas y son confundidas con otras enfermedades. Algunas pueden afectar los músculos respiratorios y el corazón. Muchas son progresivas y llevan a la discapacidad. Aunque no tengan cura todas pueden ser tratadas. Existen más de 750 enfermedades neuromusculares. Afectan a 1 de cada 1000 personas. 15 DE NOVIEMBRE DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Algunos signos de alerta para tener en cuenta Demora en la aparición de la marcha en los niños. Dificultad para caminar, correr y subir escalones. Marcha bamboleante. Caídas frecuentes. Dificultad para incorporarse. Debilidad muscular o pérdida de la fuerza en manos, brazos o piernas. Dificultad para tragar. Caída de párpados o visión doble.

17 15N DE LA MANO Mensajes para el Día de las Enfermedades Neuromusculares En este día mundial de las ENM quiero enviar un especial saludo a todos los integrantes de nuestra comunidad. El lema elegido para la campaña de este año -"de la mano"- tiene la profunda significación que encierra el poderoso símbolo de la mano. Es la mano que acaricia, pero además acompaña, ayuda y apoya. De alguna manera es también el símbolo de lo que día a día pretendemos hacer desde ADM: acompañar cariñosamente, brindando todo nuestro apoyo para día a día sea mejor la calidad de vida de las personas afectadas con una ENM. Les envío a todos un cálido y afectuoso abrazo". Santiago L. Ordoñez, Presidente de ADM. "todas las manos pueden ser canción en el viento" En el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, la filial Mar del Plata de la Asociación Distrofia Muscular (ADM- Mdq) adhiere a la Campaña De la mano 15N. Como integrantes de la comunidad trabajamos incansablemente día a día y de la mano con el objetivo de brindar una mejor calidad de vida a las personas afectadas y sus familias. ADM MDQ En PROFAD y más precisamente ADM, con mucho entusiasmo, esfuerzo y dedicación hacemos - "TODOS JUNTOS DE LA MANO" - todo lo que está a nuestro alcance para que las personas con algún tipo de enfermedad neuromuscular, puedan tener la posibilidad de acceder a los mejores tratamientos disponibles y así mejorar su calidad de vida. Un abrazo de los papás y mamás del Programa Familias Duchenne de ADM Argentina.

18 Las personas con enfermedades neuromusculares necesitan ser movidas especialmente por nosotros. Al moverlos, ellos se sienten mejor, liberan sus articulaciones. Más allá de no poder a lo mejor conseguir una nueva función o recuperar una función, el hecho de asistirlos, los hace sentir bien y eso es parte del tratamiento. MANOS QUE MUEVEN, kinesiólogos Lic. José Corderi Para nosotros todos los días son 15 de noviembre, vivimos con nuestras distrofias, nos enojamos, nos amigamos, pero siempre y en todo momento la reconocemos, esto nos facilita la vida. Que se fije un día mundial de las enfermedades neuromusculares es muy importante, para difundirlas, para que la gente tome conocimiento de su existencia, esto nos llevará a que más gente se preocupe, se destinen más recursos a la accesibilidad, tratamientos, asistencias. Esto recién empieza, googleando las repercusiones no son tan mundiales, pero si es un comienzo, saludos a todos. Grupo de apoyo de pacientes de ADM En el Día de las Enfermedades Neuromusculares Más de la Mano que nunca!! Para transitar el camino acompañados, para aprender los caminos que otros descubrieron, para descubrir los propios y compartirlos... Los grupos de apoyo de ADM son ese gran lugar de encuentro que nos mejoran la vida. Lugar para el afecto, para sentirnos entendidos, para decir los miedos y para dejar de tenerlos o llevarlos más aliviados, para la risa compartida, para el estímulo constante de Seguir Andando y estar más felices. Para eso y mucho más, vamos de la mano!! Lic. Sandra Bardavid

19 No cabe dudas que el 15 de Noviembre es un día especial en el calendario de quienes tenemos o somos familiares de algún ser querido con una enfermedad neuromuscular, porque cada año en esta fecha se recuerda a nivel mundial el día de estas patologías. Este año la campaña se denominó DE LA MANO 15N. El objetivo principal fue aumentar la concientización social y ayudar en la difusión de estas patologías enmarcadas dentro de lo que son las llamadas poco frecuentes o enfermedades raras. Es por esto que las redes sociales se vieron inundadas de fotografías de personas tomadas de la mano en concordancia con lo que la campaña buscaba lograr: colaborar con el espíritu de solidaridad que debe asumir la sociedad frente a los pacientes con ENM. La provincia de Salta no quiso quedarse fuera de esta campaña por lo que un grupo de padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne promovió su difusión y brindó entrevistas en medios radiales y gráficos. Dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una de estas enfermedades es primordial si se pretende lograr cambios que favorezcan una verdadera inclusión e igualdad de oportunidades. Son muchos los desafíos que hemos asumido en este camino, pero la consigna es seguir andando. En este día especial, de difusión y concientización, se convocó a familiares, amigos, allegados y sociedad en general para sumarse a la caminata y suelta de globos simbólica en la plaza de la inclusión en la Ciudad de Palpala - Jujuy. Lograr tal objetivo es solo el comienzo de esta lucha. Como familiares de personas con enfermedades neuromusculares, poder visibilizar los problemas y dificultades que les suceden a diario es fundamental. Nos entusiasma el compromiso de los participantes y apostaremos a la realización de más espacios para informar sobre este tipo de enfermedades. Al momento de la suelta de globos, la presidenta de la Asociación, utilizo estas palabras, que la hacemos consignas Unimos corazones y soltamos nuestras esperanzas al cielo... AJEND - Fuente de Esperanza (Asociación jujeña de enfermedades neuromusculares y otras discapacidades). Facebook: Ajend Jujuy - Fuente de Esperanza María Decavi - Mamá de José Pissoni (Paciente DMD) Salta Argentina 15 DE NOVIEMBRE DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

20 Tenemos la firme convicción de que la accesibilidad física es un factor de salud clave para las personas con enfermedades neuromusculares. Los lugares accesibles les abren las puertas para estudiar, trabajar, compartir y circular socialmente. Consideramos que acompañar los cambios- que la enfermedad conlleva- con recursos arquitectónicos, tecnológicos y humanos, hace la diferencia. Desde hace varios años trabajamos mano a mano con ADM para incidir en políticas públicas, articulando acciones y orientaciones estratégicas. Nos une un objetivo común: que las personas con discapacidad puedan desarrollar una vida plena, multiplicando oportunidades. En todo este tiempo que venimos comunicandonos a través del programa, definitivamente tenemos la convicción que la energía y los deseos de traspasar todo escollo van por encima del cansancio fisico, de los temores, de lo que nos cuesta, de las frustraciones de lo que podría ser imposible para nosotros los que estamos afectados por una "enfermedad" neuromuscular, y consecuentemente olvidarnos de ellas durante gran parte del día y vivir con nuestro horizonte desplegándolo constantemente para potenciarlo, enriquecerlo y retroalimentarmos. Los Rodantes Rebeldes Equipo de Accesibilidad Fundación Rumbos Facebook: FUNDACIONRUMBOSACCESIBILIDAD

21 Encuentros Muestra anual de ADM en Buenos Aires MostrArte 8va edición MostrArte 8va edición se llevó a cabo el sábado 22 de octubre en la Ciudad de Buenos Aires. Este año dio comienzo a las 15 hs y cerró los espectáculos a las 22:30 hs. Como desde sus comienzos, en el año 2009, se desarrolla en INET, dependiente del Ministerio de Educación y Deportes de la Nación, a quienes queremos agradecer ya que amablemente nos abren sus instalaciones para desarrollar la muestra de arte en las 8 ediciones realizadas. Este año contamos con la presencia del Dr. Ejecutivo del INET, Lic. Gabriel Sanchez Zinny, quién vino a compartir con nosotros la muestra. Queremos agradecer su visita y su interés por la misma, al igual que al personal del Instituto que amablemente han colaborado tales como Martín Fierro, Rubén Miserere y Mario de Soporte Técnico, entre otros. En la muestra pudimos encontrarnos con 18 artistas plásticos que han presentado sus obras. Ellos son: Saúl Nagelberg, Silvia Ariza, Mirta Leschi, Roxana Rignola, Mariela M. Montes, Daniela Leguizamon, Alberto Cano, Monica Suares, Agueda Traversa, Silvia Heffes, Adriana Puca, Vanesa Roman, Alejandra Soratto, Lidia Rasso, Adriana Novello, Mariana G. Galicchio, Cristina Avella, Ariel Wilner y Daniel Salvatierra. El espacio estuvo coordinado por Daniel Salvatierra. Este año se amplió la cantidad de artistas, resultando conmovedora la solidaridad de estos que prestaron sus obras engalanando las paredes del INET y haciendo que el MostrArte siga creciendo. En fotografía se presentó Vivir Sin Límites, con la Curaduría de Virginia Alfonzo y Daniel Cejas, la cual refleja esos instantes que nos presentan y que nos inspiran para transformar nuestros límites percibidos en posibilidades ilimitadas para vivir la vida al máximo. La muestra fotográ- 21

22 fica quería expresar la actitud positiva para superar los límites, también tuvo por objetivo principal integrar a las personas del interior del país a participar. Constó de dos secciones; una para la comunidad general, invitados a participar en base al lema Vivir Sin Límites y una sección especial de Instantáneas de los protagonistas que viven con FSHD, LGMD y Pompe reflejando el compromiso de MostrArte con los Días de Concientización Mundial: Pompe 15 de abril, DM Facioescápulohumeral 20 de junio y DM Cinturas 30 de septiembre. El rincón de arte para los más chicos, como desde los comienzos, fue coordinado por Susy Piotrowsky, quién este año trajo una propuesta que entusiasmó y tuvo completa convocatoria. Se trabajó con cajitas de madera y venecitas. Las tapas fueron decoradas y cada participante se llevó su cajita terminada. Siempre rodeados de muchos colores, de alegría y de ayuda mutua para realizar cada trabajo. Este año se contó con la colaboración de Marina Levinton. A las 15:45 arrancaron los eventos musicales. Se presentó en primer lugar el trío formado por Cecilia García Rizzo en voz, Diego Fernández en guitarra y programaciones, y Carlos Di Giacomo en bajo, que nos brindaron tres temas clásicos del Rock Nacional. El trío se conformó un mes antes de la muestra, Cecilia y Diego ya habían participado el año anterior, Carlos venía participando en otros MostrArte con diferentes grupos, tras la caminata surgió la idea de la presentación conjunta. Los tres son colaboradores de ADM y este año nos compartieron sus interpretaciones con muchas ganas. Seguido contamos con la presencia de Tirame un Centro, banda oriunda de La Plata, liderada por Matías Ucar, nos brindó un show muy sentido con temas propios, y sus letras nos invitaron a sentir los momentos de la vida. 22

23 Luego se presentó la Minimalista Orchestra, banda dirigida por el musicoterapeuta Atilio Bertorello, es un ensamble que nos transporta a disfrutar lo simple y bello de la música. La banda compuesta por Guido Niossi y Matias Gliguet en voces, Atilio Bertorello guitarra y voz, Carlos Di Giacomo en bajo y Nahum Nahemias Luna en batería, nos brindaron sus interpretaciones de clasicos del rock nacional e internacional y temas propios. Primera presentación de la banda en este formato, y como desde hace 3 años en cada presentación nos contagian con su alegría musical. Continuamos con el dúo Mayuras, compuesto por Eugenia Trino en guitarra y voz, Laura Nagelberg en Tabla y voz, nos dieron un show especial, las dos sentadas en el piso del auditorio hipnotizaron hasta los más chiquitos con su música, una fusión de sonidos pop e hindú, química mágica en los arreglos. Con una versión de Within in without you de The Beatles excelente, un punto alto de la muestra. Paso seguido tuvimos la presencia de Faro Norte, dúo compuesto por Rodrigo Galende y Edwin Shelling, ambos en guitarras y voces. Se conocieron a través de ADM MDQ y desde el gusto por la música se juntaron para formar el dúo. Este año, se presentaron en la 1 Edición de MostrArte MDQ. Viajaron desde Mar del Plata invitados para participar de la muestra. Disfrutamos de su alegría y de la buena música. Tras un break con rica comida llegó Franco Fariña, cantante melódico, quién se presentó por primera vez y nos cantó temas de su último disco Momentos Vagos. Nos deleitó con su gran voz y bellas canciones. Llegó el turno de la cantante Susana Ibalo, segunda participación en MostrArte, interpretando tangos con su grandiosa voz, acompañada por el guitarrista Franco Manuel Dios, al momento de la muestra Susana se encontraba en la Ronda Final del XXIV Certamen de Tango Hugo del Carril, en la categoría Canto Femenino. El domingo 20 de noviembre se presentará en el Anfiteatro Eva Perón del Parque Centenario, CABA. Tras los tangos arrancó Besares, con la potencia que nos tiene acostumbrado el grupo folclórico. En ésta segunda presentación, Gabriel Quiñones en guitarra y Susana Ibalo en 21 23

24 voz, Alberto Tores en guitarra, Fabián Juárez en bajo y Carlos Escobar en bombo, nos dieron un show increible transformando el auditorio del INET en una gran peña, tocaron clásicos del folclore y temas propios, contaron con un número de baile muy emotivo que los acompaña en todas sus presentaciones, una fiesta criolla en el escenario del MostrArte que puso de pie a quiénes disfrutaban de la muestra y los vimos a puro baile. Pasaban las horas y aún faltaba mucho por recorrer. En el auditorio se comenzó a presentar videos que fueron coordinados y seleccionados por Oski Furia. En primer momento vimos Justiciero Rodante, de Jorge Coll Doñetz. Luego continuó Fernando Cerizola con Slalom. Por el Primer Aniversario de Rodantes Rebeldes, Oski preparó un video retratando distintos momentos. A continuación Jorge Coll Doñetz nos presentó Mundo Accesible, de la mano de Fernando Cerizola observamos Edy Murray y por último se presentó La Otra Fuerza, de Revista Marco en donde vimos a Oski Furia en distintos momentos de sus días. A la par, en el Hall Central se presentaba el grupo de Danzaba Amancay, baile folclórico liderado por Laura Filgueiras, quiénes nos viene acompañando en los últimos años, cautivando con su danza folclórica. Desde Santa Fe llegó de la mano de Ignacio Elcoro una presentación teatral junto a Blanca Ferrez. Representaron un día de pesca, en el cual nos mostraron su invento de una caña adaptada, permitiéndole disfrutar de la pesca. Llegó el momento de reconocimiento a la trayectoria artística. Este año de Ignacio Elcoro fue reconocido por su compromiso con el arte, tanto en su ciudad como en cada MostrArte, Ignacio es un artista vanguardista que siempre sorprende por su creatividad y belleza de cada una de sus obras. 24

25 Además, estuvo presente la voz de Christian Valenzuela quién recitó un poema propio. Colaborador activo de ADM y columnista en Rodantes Rebeldes. En el cierre musical tuvimos la presencia de On the Road, banda liderada por Matías Martin, tocaron temas propios recorriendo varios estilos desde reggae, rock, funk y temas clásicos del Rock nacional, a pura onda nos hicieron bailar y cantar. Matías colabora con el sonido en todo el MostrArte desde hace varios años y en ésta ocasión quiso compartir con su banda que conforman junto a su hermano y amigos. Y los reconocimientos continuaron. Llegó la hora de Adriana Parisi, última presidenta de ADM, y a Daniel Cejas, quiénes recibieron dos menciones especiales por su compromiso y dedicatoria en el MostrArte. Ambos acompañan, colaboran y están presentes en todos los detalles de la muestra. Desde ADM, el actual presidente Santiago Ordoñez, brindó unas palabras de agradecimiento a todos los que pasaron por MostrArte 8 Edición, todos los que participaron y expusieron y al grupo de trabajo que hace posible año a año se lleve adelante la muestra. Llegaba las 22 hs. y seguíamos todos esperando, a ellos, los Rodantes Rebeldes, grupo teatral que conforman Daniel Salvatierra y Marcelo Roldan quiénes nos emociona, nos hacen reír y nos contagian de alegría con sus sketch. Cerró MostrArte Un espacio de encuentro, de compartir, de sentir, de pasar, de estar, una jornada intensa en donde lo común es el arte. Esperamos, desde el equipo de MostrArte, que año a año seamos más, nuevos amigos se animen a participar y sigamos creciendo. Queremos destacar el compromiso del equipo MostrArte y el esfuerzo que ponen sus integrantes para organizarlo. Nos reunimos varias veces en el año, en un bar que tiene espacio, ya que somos 2 personas en silla de ruedas, 3 personas en scooters y 3 caminantes. Y la mutua colaboración que hay entre el equipo. Y un agradecimiento especial a todo el Conjunto ADM que hace posible que el MostrArte continúe vigente. Equipo MostrArte Adriana Parisi, Bety Piotrowsky,Carlos Di Giacomo, Daniel Cejas,Daniel Salvatierra, Marcelo Roldan,Oski Furia y Susy Piotrowsky 25

26 Salud Enfermedades Neuromusculares Situación actual y rol del Estado. Las enfermedades neuromusculares, en el contexto del gran grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), comparte con este grupo heterogéneo muchas similitudes y desafíos para los sistemas de salud. Estas enfermedades han planteado históricamente muchas problemáticas que han llevado a las personas que padecen las mismas a sufrimientos innecesarios. Las dificultades históricas y actuales son múltiples y es el Estado el que debe asumir el rol de garante para lograr descifrar estas situaciones e ir generando espacios de discusión y herramientas para solucionar los mismos. En Argentina, el Estado (nacional y provinciales) ha dado pasos lentos pero sostenidos en este tema para ir mejorando la comprensión y optimización del tratamiento integral de estas patologías. Enumero brevemente los pasos más importantes a nivel estatal: Ley General de discapacidad (ley 24901, año 1997). Menciona que se debe abordar integralmente a las personas que tengan discapacidad y que el financiador debe cubrir el 100% de los tratamientos inherentes a la patología que genera la discapacidad. Resolución conjunta 942/2001 (Ministerio de Salud) y 426/2001 (Ministerio de Economía). Esta resolución exime de gravámenes de importación y demás tributos a las importaciones para uso de medicamentos de uso compasivo. Ley de Enfermedades Poco frecuentes (ley , año 2011). En la misma se mencionan la necesidad de comenzar a trabajar en la educación de profesionales, generar centros regionales y registros de personas afectadas que tengan estas enfermedades así como también la incorporación de los grupos de personas afectadas a las discusiones y participación en estas decisiones entre otros puntos de esta ley. Resolución ministerial para la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco frecuentes y Anomalías Congénitas (Resolución 2329 / 2014). Crea este programa como ejecutor y responsable de implementar la ley de EPF mencionada en el punto anterior. Disposición de ANMAT para Situaciones Poco Frecuentes (disposición 4622 del año 2012). Disposición en la que constan los trámites de situaciones especiales para agilizar los mismos. Las EPF se encuentran dentro de las situaciones especiales. Las situaciones problemáticas más relevantes desde el punto de vista del Ministerio de Salud de Nación son las siguientes: Situaciones médicas. Se refieren a los diagnósticos tardíos de estas enfermedades que en ocasiones pueden llevar a perder oportunidades de tratamiento y evitar complicaciones irreversibles muy nocivas para las personas que lo sufren. Es claro que es imposi- 26

27 ble ser experto en todas estas enfermedades, pero si es necesaria la educación médica continua para que ante signos, síntomas o alteraciones de laboratorio sugestivas puedan haber derivaciones tempranas a centros de referencia para lograr diagnósticos rápidos. Situaciones de redes de salud. Esta es tal vez la deuda más notoria del Estado nacional y provinciales en materia de enfermedades poco frecuentes. Si bien lo indica la ley de EPF, y también es uno de los fines del Programa de EPF, no se cuenta hoy con centros regionales de referencia para muchas de estas enfermedades. Si bien es impracticable que haya centros regionales para cada una de estas EPF, se está trabajando para lograr que cada un número determinado de habitantes pueda haber centros de referencia que tengan la capacidad de hacer evaluaciones generales y poder derivar a centros de referencia nacionales especializados ya en patologías puntuales. Las barreras en este punto no son menores debido a limitantes profesionales (la distribución de profesionales en las diferentes regiones del país es muy asimétrica y aún hoy hay provincias que no cuentan con especialistas determinados) y también geográficos por la asimétrica distribución de nuestros habitantes. Es un proceso lento pero debe ser sostenido a fin de evitar demoras o concentraciones excesivas innecesarias en las grandes urbes. Registros de personas afectadas. Este punto es en verdad parte del anterior pero por su relevancia lo ubico por separado. Es esencial para la definición de políticas que existan registros provinciales, regionales y nacionales de estas patologías. Estos registros son la base para la planificación de los centros de referencia o de políticas puntuales. Recordemos que muchas de estas enferme- dades son hereditarias y hay distribuciones familiares asimétricas que no siempre corresponden con la concentración de población general. Como ejemplo, desde el ministerio observamos que una patología puede tener más de 20 casos en Catamarca y solo cinco en Córdoba. Esto hace que los centros de referencia no debieran ubicarse en las zonas más pobladas sino en zonas en donde hay alta concentración de las mismas. No cabe duda que los ministerios de Salud, tanto nacional como provinciales deben ser los órganos que generen estos registros y luego los profesionales tener el compromiso de la carga y la información de los mismos en estos registros. De más está decir que estos registros deben respetar los derechos de las personas afectadas y hacerlo dentro de los márgenes de protección de datos de las personas. Esfera política. Es necesario que tanto las enfermedades neuromusculares como otras EPF se encuentren dentro de las agendas de discusión tanto del Ministerio de Salud como de las cámaras legislativas para poder conseguir logros constantes y no que sean episodios aislados como leyes que luego se demoran en reglamentación y aplicación. Si bien esto es responsabilidad inicial de los dirigentes políticos, es un área donde las sociedades de personas afectadas deben trabajar intensamente para que los esfuerzos persistan. Situaciones económico - financieras. Este es un tema relevante, aunque cueste mencionarlo formalmente. Debemos pensar que estamos en sistemas con presupuestos finitos, y no por ser un país en vías de desarrollo sino que es un tema crucial en todos los países, aun aquellos mencionados como desarrollados (Canadá, Australia, Japón, no menciono Estados Unidos debido a que tienen 27

28 una perspectiva de Salud muy diferente a la nuestra por diversos motivos a discutir). En el contexto de estos presupuestos finitos, el pensamiento inicial lineal que muchas personas pueden hacerse es que hay regiones aún sin agua potable en nuestro país, que la inversión en estos temas puede dar impacto positivo a muchas personas y que a veces con el costo económico anual de un paciente con EPF puede hacerse una red de agua potable para cientos de personas. Si bien esto es una realidad, la salud en nuestro país es un derecho constitucional y debemos llegar a cubrir todas estas necesidades optimizando los recursos. Parte de la optimización de estos recursos es el proyecto actual de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria. Esta Agencia (cuya creación se propuso desde la Secretaría de Salud Comunitaria y se encuentra en el Poder Legislativo debido a que se busca que sea creada por Ley Nacional) será la responsable de evaluar las tecnologías farmacológicas y no farmacológicas y dar varias definiciones de si debe usarse la tecnología, cómo, cuándo y cuál es el precio tope sugerido para pagar. Esto creará un marco más saludable para los presupuestos de los financiadores que hoy (es una realidad) al deber cubrir una EPF muy costosa ven comprometidos sus presupuestos. En materia económica, para evitar aumentos de costos innecesarios, el Ministerio de Economía emitió una Resolución para eximir de IVA a los medicamentos de uso compasivo. Situaciones regulatorias. Las drogas utilizadas para muchas de estas enfermedades (algunas denominadas huérfanas) no se encuentran registradas en el país, por lo que deben ser importadas para el uso compasivo a través de ANMAT. El no registro de estos productos hace que la disponibilidad de la medicación no sea inmediata y hace engorrosa la gestión para algunos financiadores que por leyes contables no pueden girar dinero al exterior o pagar por adelantado. Es responsabilidad de los laboratorios ingresar la solicitud de registro de estas medicaciones en ANMAT para que pueda ser comercializado en nuestro país. Si bien este registro tiene un costo (por los trámites y porque se debe contar con ciertos requerimientos en el país como lugares de recepción, almacenamiento, etc.) facilita mucho las gestiones para conseguir estos medicamentos. Es parte del compromiso de los laboratorios solicitar el registro nacional. Entidades como FDA (agencia sanitaria estadounidense) y EMA (agencia sanitaria europea) tienen con los medicamentos para tratar enfermedades poco frecuentes algunas consideraciones especiales a fin de fomentar su desarrollo e investigación. Los más relevantes son los tiempos de registro acelerados de la medicación y, en determinadas situaciones, tiempo de caducidad de los registros más prolongados. Judicialización de los temas puntua- les o colectivos. Nos encontramos a diario que el primer contacto del paciente con el financiador es por vía judicial. Si bien algunos de estos casos se encuentran justificados por las demoras del sistema hacia las personas con EPF, muchos se judicializan porque es la vía más rápida o más certera para conseguir una prestación. Creo que una vez desarrollada la Agencia de Evaluación Tecnología Sanitaria, la misma será el órgano de respuesta y diálogo con el sistema judicial y la que emita la última opinión de parte del sistema de salud para tecnologías nuevas y viejas que queden obsoletas. Compartimentalización del sistema de salud argentino. El sistema de salud 28

29 Argentino, si bien es muy inclusivo comparado a otros sistemas del mundo y de fácil accesibilidad (siendo dispar aún en muchas situaciones la calidad a la que pueden acceder diferentes sectores). Recordemos que nuestro sistema esta dividido en tres grandes porciones (privada, seguridad social y cobertura pública) y además compartimentalizada en provincias, muchas con padrones estancos de obras sociales provinciales. Esta compartimentalización dificulta (no impide, claro está) la generación de redes integradas, las posibles compras centralizadas a nivel nacional y el desarrollo de fondos solidarios para estas patologías. También recordemos que las leyes nacionales de salud no son automáticas y las provincias pueden adherirse o no, lo que muchas veces ralentiza los esfuerzos centrales y genera disparidades a nivel nacional en avances en salud. Impacto de los certificados de disca- pacidad. El certificado de discapacidad es una herramienta que ha servido para garantizar que los financiadores cubran íntegramente los tratamientos costosos a las personas con EPF y no rechacen los mismos. Esto ha llevado a que profesionales y población general considere el certificado como un pasaporte a disminuir la burocracia y obstáculos para lograr lo necesario para estas patologías. Si bien es una herramienta válida, vemos hoy en día muchas personas que aún sin tener ningún tipo de secuelas o limitaciones acceden a certificados de discapacidad a modo de favor de los equipos evaluadores para facilitar las problemáticas. Considero que es un tema muy relevante para replantearnos entre todos. Desde el Estado, se está trabajando en diversas leyes para que no sea necesario que las personas tengan un certificado de discapacidad para lograr coberturas integrales de tratamientos. La más clara de todas es la ley de EPF (también otra característica es la ley de cuidado integral al paciente trasplantado), en la cual insta a los financiadores (fuera quien fuera) a cubrir la integridad de los tratamientos independientemente el certificado de discapacidad. Recordemos que este certificado es (lamentablemente) muchas veces estigmatizante para las personas y genera conflictos para los que los poseen en ingresos laborales. Optimizando el sistema para personas con EPF. Está claro que no existe una única solución para optimizar el acceso a la salud integral de las personas con EPF sino que la respuesta debe venir del trabajo en conjunto y coordinado desde múltiples sectores interesados en esto. Los garantes de coordinar estas acciones deben ser los Estados Nacionales y Provinciales (la salud es un derecho no nacionalizado en la Constitución por lo que los estados provinciales son los responsables primarios de la salud de sus habitantes) a través de sus ministerios de Salud, Educación y también de Desarrollo Social. La educación médica, la generación de centros de referencia regionales y nacionales, la generación de mecanismos de financiación sustentables (compras centralizadas, desarrollos de fondos solidarios, descuentos, riesgo compartido y otros) y la puesta en marcha de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria son responsabilidades directas de los Estados. La industria farmacéutica debe realizar esfuerzos para registrar productos en los países en donde tienen ventas significativas así 21 29

30 como disminuir los precios de los medicamentos a márgenes razonables para evitar desfinanciar los sistemas actuales. También, colaborar con los ministerios y financiadores para generar mecanismos de riesgo compartido. Los profesionales de la salud deben estar interiorizados en los centros de referencia existentes al momento y comprometerse a cargar datos en las bases de datos vigentes a la fecha. Los grupos de personas afectadas y familiares son tal vez los más proactivos dentro de todos los involucrados porque son los primariamente afectados por las debilidades y falencias de los sistemas. El rol fundamental es el de promover e instar a todos los actores a que avancen en estos temas y no se ralenticen las acciones. Creo, en definitiva, que vamos por el buen camino, dando pasos lentos pero sostenidos entre todos, generando el camino a medida que avanzamos. Estoy convencido que debemos aprovechar estas patologías puntuales para aprender a lograr un sistema integrado a en todos los niveles (provinciales regionales - nacional, privado publico seguridad social) y lograr cosas que sean de modelo para otras situaciones luego. Estamos comprometidos y caminando juntos, aprendiendo de estos desafíos que estamos obligados a superar entre todos. Dr. Marcelo Luis Ponte Coordinador médico de Dirección Nacional de Prestaciones Médicas- Ministerio de Salud de la Nación. Grupos de Apoyo en MDQ 2º Sábado de cada mes Grupo de apoyo para Familiares de personas con Enfermedades Neuromusculares de 10:00 a 11:30 hs Grupo de Apoyo para Personas con Enfermedades Neuromusculares de 11:30 a 13:00 hs Coordina: Licenciada Nancy Ferreyra - Supervisa: Licenciada Sandra Bardavid CEMA, Pehuajó S.U.M. Planta Baja - Mar del Plata Asistencia libre y gratuita. No requiere inscripción previa. Más información: 30

31 Musicoterapia Musicoterapia minimalista presenta sus últimas dos producciones Mi gato Alberto de Carlos García Martínez (paciente de musicoterapia con síndrome de down) Leo, El Metalero de Leonardo Sragowicz (paciente de musicoterapia con discapacidad intelectual). Mi gato Alberto es el resumen de las sesiones de musicoterapia donde Carlos presenta canciones de su autoría, cantadas e instrumentales. El mismo inicia con la canción que da título al CD Mi gato Alberto, mascota de Carlos fallecida, temática trabajada en las sesiones de musicoterapia. El segundo tema, manifiesta sus sentimientos familiares, en una canción dedicada a su hermana Stella Maris. Serenata de kalimbas es una obra instrumental tocada con un instrumento africano llamado Kalimba. Luego el CD nos lleva por distintos climas con las canciones instrumentales de Carlos, en órgano; entre éstas se destacan Canción de las esferas y Canción de suspenso. Por último, tenemos como Bonus Track, el cuento "Cajita musical escrito por su amigo Guido Niosi quien lo relata junto a la hermana de Carlos, Stella Maris García. En palabras del musicoterapeuta Atilio Pablo Bertorello: El CD Mi gato Alberto es un disco para el corazón y para mentes abiertas. Nuestro enfoque de musicoterapia se basa en hacer música sin fines estéticos, pero debido a la simplicidad y amor que hay en cada canción, el CD termina siendo bello en todo sentido. Grabado en TRIM SONIDO. Técnico de grabación: Lic. Mariano Flores. Producción Musical: Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia). El CD Leo, El Metalero es el resumen de 8 años de sesiones de musicoterapia, durante cuales tanto el musicoterapeuta (Lic. Atilio Pablo Bertorello) como el paciente (Leonardo Sragowicz), fueron desarrollando entre los dos un método de composición que les permitió sacar a la luz estas hermosas canciones que integran su primer CD. En palabras del musicoterapeuta: Cuando comenzamos las sesiones con Leo, yo estaba empezando a formarme como musicoterapeuta, así que fuimos creciendo juntos en este proceso musicoterapéutico y artístico. Es un CD personal donde se respetaron las pre

32 ferencias musicales del paciente, música de estilo Heavy Metal, Death Metal, y partiendo de esos estilos, Leo fue creando su propio estilo musical, su forma de cantar, que hace personal y maravilloso este material. En palabras de los Padres de Leo: Comenzó musicoterapia por iniciativa de él, ya que disfruta mucho de la música. Por suerte encontramos el lugar y la persona adecuada, que incentivaron y potenciaron sus cualidades musicales. El contenido de las canciones compuestas por Leo, muestran en totalidad sus sentimientos y opiniones frente a las diferentes situaciones ya sean personales, sociales o políticas. El proceso de composición está basado en el método de la musicoterapeuta Diane Austin denominado Asociación Libre Cantada. Un objetivo de esta técnica es el de colocar palabras dentro de la música y música dentro de las palabras, de forma tal que las palabras están corporizadas y plenas de sentimiento (Austin 1996,1998). Por lo tanto, la técnica radica en crear un ambiente/continente musical consistente y predecible para la autoexpresión. Grabado en Estudio La Brújula. Técnico de grabación: Ricardo Fazio. Masterizado en TRIM SONIDO por Lic. Mariano Flores. Producido por Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia). Con estos CDs, se demuestra que la música no sólo sirve para procesar duelos de pérdida y tristezas, sino que es una herramienta fundamental para la autonomía personal en un mundo con igualdad de posibilidades para todos, más allá de nuestras problemáticas o discapacidades, destacando que se puede hacer música siempre y cuando se lo propongan y dejen salir el ser musical que llevan dentro. Atilio Pablo Bertorello Lic. En Musicoterapia Tratamientos de Musicoterapia Individuales y Grupales en consultorio y/a domicilio Taller Tu Banda de rock Nuevo!! Taller Coral Nuevo!! Tel: Instagram: Musicoterapia minimalista Lic. Atilio Pablo Bertorello 32

33 Noticias y Eventos 7º Jornada Anual Enfermedades Neuromusculares ADM MDQ ADM realizó en Mar del plata, el pasado 5 de noviembre, la 7º Jornada de Actualización sobre Enfermedades Neuromusculares en el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias (CEMA) dirigida a padres, familiares, pacientes, rehabilitadores y público en general. La temática del encuentro estuvo centrada en Alcances del tratamiento kinésico en la intervención de las enfermedades neuromusculares y el disertante invitado fue el Licenciado en kinesiología José Corderi, Jefe de la Unidad de Rehabilitación Kinésica del Instituto Neurociencias de la Fundación Favaloro. En la misma se abordaron temas tales como la importancia del rol del cuidador, la rehabilitación kinésica en las distintas etapas de la enfermedad y demostración práctica de diferentes técnicas para favorecer una prolongada funcionalidad en los pacientes afectados. Ante una nutrida concurrencia, se difundieron las distintas actividades de ADM, donde se destacó la continuidad de los Grupos de Apoyo para paciente y familiares, desarrollados durante este año; el 1er Mostrarte MDQ y la 1er Caminata por la Concientización del Día de la Distrofia de Duchenne, en Mar del Plata. Además se proyectó para el próximo año la realización de una Jornada conjunta con el Instituto Nacional de Rehabilitación (INAREPS). 1º Simposio de la Sociedad Latinoamericana de Enfermedades Neuromusculares Los días 9 y 10 de septiembre ADM estuvo presente en el Primer Simposio Latinoamericano de Enfermedades Neuromusculares, Nuevas Terapéuticas en Enfermedades Neuromusculares

34 Para ver y descargar todas las ediciones de Seguir Andando Rodantes Rebeldes Miércoles de a 20 hs. conducen Daniel Salvatierra Marcelo Roldán Columna y Colaboración Santiago Ordoñez La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Tu colaboración, no solo personal sino a través de tus contactos, hará posible este objetivo. Consultas, sugerencias y correo de lectores otros formas de comunicarse: Revista Seguir Andando Para más información y novedades: Adm Radio sumemos Radio sumemos Rodante Adhesiones ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR Banco HSBC Suc.Caballito CC Nº CBU CUIT

35 Caminata Saludable Lo importante es el DIAGNOSTICO TEMPRANO, MAS TEMPRANO MEJOR! Agradecemos a quienes siempre nos acompañan

36 PTEAR00416 Dificultad para subir escaleras. Dolor lumbar. Disnea (dificultad para respirar). Cefaleas matinales (debido a apnea de sueño durante la noche). Anormalidades al caminar, inestabilidad ligada a prácticas deportivas. Caídas y fracturas. Neumonía de rápida progresión y mala evolución clínica en pacientes jóvenes. Poca ganancia de peso, bajo peso. Atrofias musculares (escoliosis, escápulas aladas, atrofia paraespinal).